lunes, 24 de marzo de 2014

Víctima de las Enfermedades Raras: Micaela, un testimonio de amor

El día de hoy una comunidad de familiares y amigos se reunió para despedir a una hermosa bebé de casi 11 meses, Micaela,  una pequeña guerrera cuyo frágil cuerpecito ya no pudo seguir la lucha frente a la Enfermedad de Alexander que la aquejó desde muy temprano y que hizo que su vida y la de su familia cambiara de forma radical, iniciando un camino de amor y solidaridad que ha impactado la vida de muchas personas.
La vida de Karla parecía completa con sus dos hijos mayores, y el tercero, de su segundo matrimonio, sin embargo, cuando salió embarazada por cuarta vez la ilusión de la esperada mujercita revivió con intensidad y lleno de ilusión su espera. Y su ilusión se hizo realidad, con una bella criatura que nació para su alegría y la de su familia... hasta que a los dos meses de edad la enfermedad comenzó a deteriorar la salud de la pequeña sin que pudiera encontrar una respuesta.
Desde entonces la lucha fue incesante, pues cuando por fin los médicos pudieron brindarle un diagnóstico, descubrió que el mal que aquejaba a Micaela era una de las conocidas como "enfermedades raras", porque las padecen muy pocas personas en el mundo, y por la misma razón no encuentran especialistas, tratamiento o investigación que los ayude, teniendo que sumar a su sufrimiento el desconocimiento y la soledad. De hecho, Micaela ha sido la primera paciente con la enfermedad de Alexander en el Perú, y una de las sólo 38 que lo padecen actualmente en el mundo.
Cuando Karla supo que su niña sufría esta enfermedad, pasó por muchas etapas de dolor y frustración, pero en un momento comprendió que de alguna manera estaba en ese camino... por alguna razón. Y con fe y fortaleza, decidió superar su frustración y tratar de hacer algo. "Yo miraba a la gente por la ventana ir y venir, hacer sus cosas normales y sentía que ya no podía engancharme de nuevo con esa vida que tuve un día, porque a a partir del diagnóstico de mi hija fue todo diferente. Siento que tal vez ha sido necesario para poder trascender, he tenido que pagar una factura muy cara, la enfermedad de mi hija, pero hoy lo acepto", dice con serenidad.
Desde entonces investigó y encontró que aunque en el Perú no se conocen, en otros países, como España, existen organizaciones dedicadas a luchar por las víctimas de estas enfermedades que no asolan poblaciones enteras, pero destrozan la felicidad de miles de hogares en todo el mundo, año tras año. Y sin más apoyo que su experiencia de varios meses luchando por la vida de su bebé y un corazón rebosante de amor, se dedicó a organizar el "Día de las Enfermedades Raras" en su ciudad, Trujillo, coordinando con empresas, hablando con medios de comunicación, haciendo lo que jamás imaginó hacer, sin saber que la suya sería la primera actividad de ese tipo en el país, una en la que la solidaridad se abrió paso como en una fiesta, sin pedirle nada a nadie, con el único interés de abrirnos los ojos a la realidad de una minoría que también existe, que también sufre, y que también tiene derechos. El alcance de su campaña de difusión por el "Día de las Enfermedades Raras" fue un éxito total pues muchas personas, gracias a la tecnología y las redes sociales, participó desde otras ciudades e incluso países, respondiendo a la convocatoria de forma totalmente sorprendente.
"Micaela ha cambiado mi vida y mi forma de ver la vida", ha dicho su madre muchas veces, y hoy, con gran fortaleza y coraje luchando contra la emoción que anudaba su garganta, lo volvió a repetir al finalizar la misa, antes de que los restos de Mica reposaran para siempre, agradeciendo la presencia de sus amigos y familia, que compartió esta etapa tan difícil y preciosa de su vida.
Germán, un papá orgulloso de su bebé y de la unión de su familia, escribió en su muro: "Descansa en Paz, mi princesa ......han sido largos 11 meses de amor y coraje...... nunca vi tanta fuerza y valentía reflejada en un ser tan pequeño....... me queda la duda de no haber sido suficientemente Padre pero la seguridad de haber tratado de serlo ....sé que no me juzgarás por eso.....sí que me enseñaste a luchar, hija mía". Palabras que entendemos quienes hemos sufrido por haber perdido un hijo, porque
sabemos bien el terrible camino que se inicia con la separación, dejándonos con una desolación absoluta, siendo la fe y el amor lo único que puede rescatarnos del abismo.
Perder a un hijo es algo no sólo terrible sino muy personal, porque cada caso es diferente y las circunstancias son distintas, todos sufrimos a morir aunque no hay ranking, no se trata de ver quién sufre más, pero padecer una enfermedad rara debe sumar a los dolores de todo enfermo terminal,  la soledad y el "abandono" de quienes no tienen apoyo de nadie, mucho menos del Estado. Pero la experiencia de otras personas nos ayuda a comprender que existen muchas maneras de enfrentar duras realidades como ésta, y este caso es un claro ejemplo.
Por eso comparto con ustedes el legado de esta pareja, Germán y Karla, que iluminados por el amor a su hija han iniciado una vida nueva para ellos, para su familia y para la comunidad que esperan transformar con todo su amor de padres... generando en el proceso una luz de esperanza para otros.

Más información en:
http://ucvsatelital.tv/organizan-campana-por-dia-mundial-de-enfermedades-raras
https://www.youtube.com/watch?v=wkxldv964-Y&feature=youtu.be

5 comentarios:

  1. En nuestro continente no hay recursos, o expresado de mejor manera, interés por estas enfermedades.
    Mi hija partió hace unos meses, víctima de estas enfermedades raras. Esclerodermia. La ví crecer junto a su melliza, para luego ser afectada desde los dos años.
    Leía, buscaba, enviaba correos preguntando por alguna cura. Sólo en España habían logrado algo, pero algo experimental y en el caso de los medicamentos, deben pasar varias etapas.
    Mi hija nunca llegó a probar alguna de estas. Aquí en Venezuela, siguen los trámites tradicionales, con medicinas y tratamientos, que combaten algunos síntomos, pero que perjudican otros órganos.
    Hace dos semanas cumplió años. Sus ocho añitos. Y hoy, a ocho meses de su partida, no dejo de pensar en ella. En su valentía, en sus últimos minutos, en un infancia, en su amor.

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    1. Es muy triste lo que cuentas pero es la realidad de muchos padres. Las enfermedades raras en su mayoría atacan a niños y son degenerativas incurables, y aunque cada una afecta a un porcentaje muy bajo de la población, la suma de ellas sí afecta a mucha gente. Además, es importante tener claro que cada ser humano es valioso, aunque no se sume a un millón.
      Lamento mucho tu dolor y tu pérdida, pero recuerda siempre: no estás sola.
      Un besito para la melliza.

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  2. Estas enfermedades as es son realmente espantosas por la forma en que se presentan y se desarrollan es duro ver cm la vida se les escapa lentamente pero también se que hay que tener fe y esperanza ya que si Dios decidió ese final es siempre por algo en el cielo ya no sufren no conocen el dolor y os esperan felices con un gran abrazo y un beso para vosotros sus seres más queridos...anímensen por que ellos los ven desde allí arriba y os siguen amando y no es bueno que sufran por algo que no cambiará se que lo que digo es más fácil de decir que de sentir pero me pongo en vuestro lugar y se me rompe el alma por ellos y por vosotros pero no pierdo la fe y la esperanza d eBay que ellos son venderemos por el señor de las alturas y a su lado nada les falta.

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  3. Hola. Yo soy la mamá de Camisa Nicol ella hace un mes y 26 días que ya no está con nosotros. Con el papá la extrañamos muchísimo y se nos hace muy difícil. Ella hasta el año estaba bien, crecimiento normal, divina, sanisima. Luego del año dejo de crecer se empezó a enfermar, tuvo varias neumonias, internaciones. Después del año y medio se detecta por las recaídas que tenía una enfermedad rara, pero nunca supimos cual no se llegó a ningún diagnóstico. Todo muy lento en Uruguay. Lo que debo destacar es la valentía y fuerza de mi hija que lucho siempre. Nosotros tratamos de que fuera feliz. Ella siempre con una sonrisa, alegre y bella! Te AMA mamo y papo!!!!

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    1. Viviana, cuánto amor se siente en tus palabras!!!
      Siento también tu pena profunda pero sé que por encima del vacío terrible se alzará ese amor que inundó a tu familia.
      Ése es el regalo que les dejó tu pequeña y que deben atesorar.
      Las Enfermedades Raras son terribles, porque muchas veces pasa como les sucedió a ustedes, hay muy pocos profesionales que puedan diagnosticarlas rápidamente y en ocasiones el deterioro de los pequeños pacientes no espera...
      Lo siento muchísimo, pero agradezco a la vez tu testimonio, y el rescate de lo que en verdad es lo principal: el amor compartido, que se traduce en felicidad.
      Nada supera al amor que damos y el que recibimos. Eso traspasa el tiempo y el espacio.
      Gracias por compartirlo con nosotros.

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